Der Tag, an dem ich erfuhr, dass ich mit unserem ersten Kind schwanger war, war einer der glücklichsten Tage in meinem Leben. Mein Mann und ich waren seit drei Jahren verheiratet und waren bereit, unsere Zweiergruppe zu vergrößern. Meine Schwangerschaft verlief einwandfrei und ich freute mich sehr auf unseren nächsten Lebensabschnitt. Brayden, den wir liebevoll Bray nennen, kam als kerngesundes Baby zur Welt und entwickelte sich zu einem süßen, gesprächigen und ständig lächelnden Kleinkind. In unserer Welt war alles in Ordnung.
Und dann schien das Leben zum Stillstand zu kommen. Nach einer monatelangen Entwicklungsverzögerung, dem völligen Verlust der Sprache und vielen unbeantworteten Fragen wurde bei Bray im Alter von drei Jahren eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostiziert, auch bekannt als Autismus. Plötzlich wurden wir von negativen Gefühlen und Gedanken überrollt. Zeitweise hatten wir das Gefühl, dass sich alles auflöst, auch wir.
Nachdem uns vorher Tagesmütter spaßeshalber angeboten hatten, unser „braves Kind“ kostenlos zu babysitten wurden wir nun schnell von Fremden in Restaurants unfreundlich angestarrt. Die emotionalen, finanziellen und komplexen medizinischen Probleme, die mit dieser Diagnose verbunden waren, zu bewältigen, war sehr anstrengend. Wenn ich gefragt werde, wie diese ersten Tage waren, fallen mir sofort drei Worte ein:
Verstörend, chaotisch, unsicher.
Wir besuchten einen Spezialisten nach dem anderen und unsere Welt bestand aus Sprach-, Pferde-, Arbeits- und Verhaltenstherapien sowie aus Nahrungsergänzungsmitteln und speziellen Diäten. Das Schlimmste aber war, dass unsere Hoffnungen und Träume für unsere Familie zerstört wurden und wir uns fragten, was die Zukunft bringen würde.
Selbst als Angehörige eines psychiatrischen Berufes wusste ich, wie so viele, nur sehr wenig über Autismus. Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich in erheblichen sozialen, kommunikativen und verhaltensbezogenen Problemen äußert und von der eines von 68 Kindern in den USA betroffen ist. Das Wort „Spektrum“ spiegelt die verschiedenen Arten wider, in denen sich die Symptome äußern können, von leichten sprachlichen oder sozialen Problemen bis hin zu sehr extremen, aggressiven Verhaltensweisen.
Das Jahr nach der Diagnose war das schwierigste. Ich befand mich im Überlebensmodus und war entschlossen, alles zu tun, um meinem Sohn das bestmögliche Leben zu ermöglichen. Doch trotz meiner verbissenen Entschlossenheit ging mir eine Reihe von Sorgen durch den Kopf: Würde irgendjemand Brays Freund sein wollen? Wie würde sein Übergang ins Erwachsenenalter verlaufen? Wer würde sich um ihn kümmern, wenn mein Mann und ich nicht mehr da wären? Es war schwierig abzuschätzen und sich auf das vorzubereiten, was vor uns lag.
Wie alle Eltern von Kindern mit Autismus bestätigen können, verändert Autismus alles. Die Diagnose verändert die Dynamik deiner Ehe, die Art, wie du mit Freunden umgehst und sogar die Beziehungen zu deiner Familie. Erschwerend kommt hinzu, dass Autismus so wenig verstanden wird, dass sich die betroffenen Familien oft isoliert und allein fühlen.
Autismus verändert auch die Art und Weise, wie du deine Kinder erziehst. Seien wir ehrlich: Elternschaft ist im Allgemeinen schwierig. Ein Kind mit Autismus zu erziehen, kann besonders anstrengend sein. Der Gedanke, einen Lebensmittelladen oder ein Restaurant zu betreten, kann beängstigend sein. Vorbei sind die traditionellen Erziehungsbücher über wirksame Disziplinierungsmethoden – für uns kommen jetzt die Verhaltensprotokolle über das Töpfchentraining mit 5 Jahren! Es brach mir jedes Mal das Herz, wenn ich beobachtete, wie die Kinder meiner Freunde auf dem Spielplatz frei spielten, während mein Kind sich selbst ausgrenzte. Das Leben war schwierig, oft anstrengend und es gab viele Tage, an denen wir das Gefühl hatten, dass wir überfordert waren.
Wir müssen es nicht allein schaffen
Mein Mann und ich entdeckten schnell, dass es uns schadet, unnötige Energie in Dinge zu stecken, die wir nicht kontrollieren können. Es war ermutigend, sich auf das zu konzentrieren, was wir tun konnten und zu erkennen, dass wir es nicht allein schaffen mussten.
Bray ist jetzt sechs Jahre alt, er spricht wieder etwas und sein Verhalten hat sich stark verbessert. Mit viel Geduld und Ausdauer ist Bray wieder der süße kleine Junge mit dem breiten Lächeln geworden. Meine Sorgen um ihn sind aber noch nicht ganz verschwunden. Die Frage bleibt: Wer wird sich um ihn kümmern und ihm helfen, Entscheidungen zu treffen, wenn wir nicht mehr da sind? Neurotypische Kinder brauchen ihre Eltern weniger, wenn sie älter werden. Das ist bei vielen Kindern mit ASD nicht der Fall. Die Angst kommt wieder, wenn wir zu weit in die Zukunft blicken. Frieden entsteht, wenn wir unsere Gedanken auf die Gegenwart richten. Selbst in extremen Erziehungssituationen und vielleicht gerade wegen dieser schwierigen Erfahrungen haben wir in uns die Fähigkeit entdeckt, Freude und Zufriedenheit in Brayden und in den schönen Momenten der Gegenwart zu finden.
Bildquelle: https://www.pexels.com/photo/happy-little-boy-crawling-on-sheet-4409279/
