Das Down-Syndrom tritt bei einer von 800 Geburten auf, weil bei der Empfängnis ein zusätzliches Chromosom 21 vorhanden ist. Obwohl Menschen mit Down-Syndrom in der Regel im Laufe ihres Lebens mit einigen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben, ist ihre Lebenserwartung dank der jüngsten medizinischen Fortschritte gestiegen. Außerdem haben Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Zugang zu therapeutischer und pädagogischer Unterstützung durch Frühförderung und das öffentliche Schulsystem. Eine Studie, die im American Journal of Medical Genetics veröffentlicht wurde, zeigt die positiven Auswirkungen des Down-Syndroms auf die Familien. Sie ergab, dass 79 Prozent der Eltern berichten, dass ihre Lebenseinstellung durch ihr Kind positiver geworden ist, 94 Prozent der Geschwister berichten, dass sie stolz auf ihr Geschwisterkind mit Down-Syndrom sind und 99 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom sind mit ihrem Leben zufrieden.
Eltern haben einen weitaus größeren Einfluss auf die Entwicklung ihrer Kinder als Lehrkräfte und Therapeut/innen. Frühes entwicklungsbezogenes Lernen kann bei allen Kindern im Kontext jeder Interaktion oder Aktivität stattfinden, an der das Kind im Laufe des Tages teilnimmt. Und Eltern haben vor allem in den ersten fünf Jahren viel mehr Gelegenheit, mit ihren Kindern zu interagieren, als Lehrkräfte in den Klassenzimmern oder Fachkräfte. Mit anderen Worten: Unsere Rolle als Eltern macht einen großen Unterschied in der Entwicklung unserer Kinder.
Eine Freundin von mir erzählte: „Als bei unserer älteren Tochter Penny bei der Geburt das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, fühlte es sich beängstigend an, an die medizinischen, sozialen, schulischen und verhaltensbezogenen Herausforderungen zu denken. Ich hatte keine Ahnung, wie viel Unterstützung und Ermutigung wir von der Familie, von Freunden und von anderen Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom sowie von engagierten und fürsorglichen Therapeut/innen, Lehrkräften und Ärzt/innen erhalten würden.“
Hier sind ein paar Ratschläge, die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom geben können:
Über die Fakten informiert sein
Es gibt viele Fehlinformationen über das Down-Syndrom, und für Frauen, die eine pränatale Diagnose erhalten haben, und für Frauen, die gerade entbunden und eine Diagnose für ihr Kind erhalten haben, sind genaue und aktuelle Informationen entscheidend, um Entscheidungen zu treffen und eine realistische und positive Einstellung für die Zukunft zu behalten.
Die meisten Fehlinformationen, die es gibt, sind einfach veraltete Informationen aus der Zeit, als Frühförderung, Inklusion und eine fortschrittliche Gesundheitsversorgung noch nicht die Norm waren. Seit die Gesellschaft begonnen hat, in Kinder mit Down-Syndrom zu investieren, hat sich die Lebenserwartung auf etwa 60 Jahre verdoppelt, und immer mehr Menschen mit Down-Syndrom machen einen Schulabschluss, besuchen spezielle Uni-Programme und leben unabhängig.
Um die Fakten über das Down-Syndrom zu kennen, muss man aber auch die soziale und emotionale Realität verstehen, dass die meisten Menschen mit Down-Syndrom ihr Leben genießen und dass die meisten Familien, in denen Kinder mit Down-Syndrom aufwachsen, von den positiven Auswirkungen der Anwesenheit ihres Kindes berichten. Geschwister berichten von größerem Mitgefühl für andere und Eltern berichten von einer geringeren Scheidungsrate als die Norm.
Wenn man das Down-Syndrom sowohl aus medizinischer als auch aus sozialer Sicht betrachtet, ist es nicht länger eine negative Diagnose.
Kontakt zu anderen Eltern
Einer der Vorteile einer Down-Syndrom-Diagnose ist, dass es im Gegensatz zu seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheiten und Syndromen einfach ist, mit anderen Eltern in Kontakt zu treten, die Kinder mit Down-Syndrom aufziehen.
In vielen Gemeinden gibt es Selbsthilfegruppen für Familien. Du kannst eine örtliche Gruppe über das Internet finden oder dich an einen Sozialarbeiter in deiner Nähe wenden. Generell bietet das Internet Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen Unterstützung. Suche auf Facebook nach „Down-Syndrom“, um Gruppen zu finden und dich mit anderen zu vernetzen, oder suche nach seriösen Blogs und Websites, um persönliche Geschichten zu lesen und Ratschläge zu erhalten.
Organisiert sein
Ein Kind mit Down-Syndrom ist wie jedes andere Kind: Es braucht Arzttermine, Kleidung für die Schule und muss zu Geburtstagsfeiern gefahren werden. Kinder mit Down-Syndrom haben aber auch regelmäßige Besuche bei Fachärzten, und ihre Eltern treffen sich nicht nur regelmäßig mit den Klassenlehrkräften, sondern auch mit Therapeut/innen, Sonderpädagog/innen und anderen Fachleuten. Wenn du ein System entwickelst, in dem du alle wichtigen Informationen aufbewahrst, hast du einen Überblick über die Entwicklung deines Kindes und kannst dich in deiner Abwesenheit um andere kümmern.
Beginne damit, die chronische Gesundheit deines Kindes, seine Behandlungen und seine schulischen Leistungen zu dokumentieren.
Fachärzte und gute Therapeut/innen finden
Für Kinder mit Down-Syndrom gelten andere Richtlinien für Routineuntersuchungen und andere Wachstumstabellen. Sie profitieren von regelmäßigen Terminen mit Fachärzten und Therapeut/innen sowie von Besuchen bei einem Kinderarzt vor Ort, der Routineuntersuchungen durchführen und häufige Krankheiten behandeln kann.
Ein Kinderarzt, der viele Kinder mit Down-Syndrom behandelt, kann einschätzen, welche Bereiche besonders wichtig sind und wie die verschiedenen Diagnosen am besten beurteilt und behandelt werden. Allgemeine Kinderärzte haben in der Regel nicht die Zeit, so gründlich zu sein wie nötig, und die meisten Kinderärzte haben nur eine Handvoll Patienten mit Down-Syndrom in ihrer Praxis, so dass sie nicht über die breite Erfahrung verfügen, die sie in einem speziellen Trisomie 21-Programm erworben haben.
Mit Freunden und Familie die Vorteile erleben
Eine der Freuden bei der Erziehung von Kindern ist es, ihre Erfolge mit anderen zu teilen. Viele Freunde und Familienmitglieder würden dich gerne unterstützen, ermutigen und sich freuen, wenn dein Kind neue Dinge lernt.
Ein Familienmitglied mit Down-Syndrom zu haben, ist in der Regel eine augenöffnende und bereichernde Erfahrung. Geschwister sagten uns, dass sie wegen ihres Geschwisters mehr Geduld und Akzeptanz haben. Sie schätzen die kleinen Dinge im Leben und haben wichtige Lektionen in Mitgefühl und Verantwortung gelernt. Die meisten Eltern teilten uns mit, dass sie wegen ihres Kindes mit Down-Syndrom eine positivere Lebenseinstellung haben. Sie bekräftigten, dass wahrer Erfolg im Leben nicht an Leistungen oder Besitz gemessen wird, sondern an Liebe und kleinen Erfolgen. Natürlich gibt es auch Schwierigkeiten, wie bei jedem anderen Kind auch, aber die Freuden überwiegen bei weitem.
Das Kind als Kind sehen
„Als Penny geboren wurde, stolperte ich, als ich versuchte, sie zu beschreiben. Es schien mir etwas ungenau, sie mein „Down-Syndrom-Baby“ zu nennen, aber ich wusste nicht, wie ich sonst über sie sprechen sollte. Bald entdeckte ich die „people-first“-Sprache, eine Art der Sprache, die die Tatsache widerspiegelt, dass Kinder mit Down-Syndrom in erster Linie Kinder sind. Ich lernte, Penny als „Baby mit Down-Syndrom“ zu bezeichnen, um ihr gemeinsames Menschsein zu betonen. Diese sprachliche Veränderung half mir, sie nicht mehr als Diagnose zu sehen, sondern als ein Kind mit besonderen Bedürfnissen.“, erzählt meine Freundin.
Nehmt an Aktivitäten teil, die euch beiden Spaß machen. Bei Säuglingen und Kleinkindern können das Spielkameraden sein, ein Musikkurs oder eine Märchenstunde in der Nähe oder ein gemeinsamer Einkauf im Supermarkt. Wenn dein Kind älter wird, solltest du nach Aktivitäten für Kinder mit besonderen Bedürfnissen Ausschau halten, die oft als „adaptive“ Programme bezeichnet werden.
Kommunikation fördern
Ein niedriger Muskeltonus und eine Reihe anderer Faktoren, die oft zu Sprachverzögerungen und Artikulationsschwierigkeiten beitragen, können auch Kinder mit Down-Syndrom betreffen. Zum Glück bieten Logopäden Strategien an, um die Muskeln deines Kindes zu stärken und die Kommunikation zu verbessern. Sowohl beim Essen als auch beim Sprechen werden dieselben Muskeln benutzt. Die Ernährungstherapie, eine Vorstufe zur Sprachtherapie, beginnt oft schon im ersten Lebensjahr deines Kindes.
Viele Kinder mit Down-Syndrom wollen und können kommunizieren, Monate oder Jahre bevor ihr Mund verständliche Worte hervorbringt.Kinder mit Down-Syndrom haben viel zu sagen und sie verdienen es, dass man ihnen zuhört und auf sie eingeht. Die Gebärdensprache ist eine davon, und viele nutzen mit zunehmendem Alter bildliche Kommunikationssymbole und andere Hilfsmittel, wenn sie technisch versiert sind. Diese verschiedenen Formen der Kommunikation verringern Frustration und Verhaltensprobleme und fördern gleichzeitig Beziehungen und Freundschaften in diesen prägenden Jahren.
Für Säuglinge und Kleinkinder gibt es Bücher, Websites und Videos zur Babyzeichensprache, die sowohl Eltern als auch Kinder in die einfache Zeichensprache einführen. Ressourcen:
Fokus auf die Stärken
Obwohl dein Kind mit körperlichen und entwicklungsbedingten Herausforderungen konfrontiert ist, hat es eine ausgeprägte Persönlichkeit und besondere Stärken. Es kann verlockend sein, sich auf die Dinge zu konzentrieren, die dein Kind nicht kann oder an denen es nicht interessiert ist, aber diese Art von Aufmerksamkeit führt zu einem negativen Kreislauf, in dem sowohl du als auch dein Kind frustriert werden. Ein anderer Ansatz für Kinder mit besonderen Bedürfnissen ist das sogenannte Responsive Teaching, bei dem Eltern und Betreuer/innen auf die Interessen und Stärken des Kindes eingehen, was zu positiven Gefühlen und Wachstum auf beiden Seiten führt.
Eltern, die darin geschult werden, gut auf ihr Kind einzugehen, verbessern dadurch ihre Wahrnehmung und Kommunikation. Mahoneys Programm bietet 65 verschiedene Strategien, mit denen Eltern lernen können, auf ihr Kind einzugehen. Er listet Verhaltensweisen auf wie: „Reziprozität, eine ausgewogene Interaktion, bei der Eltern und Kind gleichermaßen ihren Beitrag leisten und auf das Verhalten der anderen Person reagieren und es beeinflussen; Kontingenz, bei der sich die Eltern darauf konzentrieren, schnell und unterstützend auf Verhaltensweisen zu reagieren, die ihr Kind initiiert; geteilte Kontrolle oder Nicht-Direktivität, bei der die Eltern ihrem Kind gegenüber mäßig direktiv sind, was ihm erlaubt, besser zu reagieren; elterlicher Affekt, der sich auf die Ausdrucksfähigkeit, Freude und Akzeptanz der Eltern gegenüber ihrem Kind konzentriert; und interaktive Übereinstimmung, bei der die Eltern sich darauf konzentrieren, Dinge mit ihrem Kind zu tun, die dem aktuellen Entwicklungsstand und den Verhaltensfähigkeiten entsprechen. „
Meine Freundin erzählt: „Es fiel uns leichter, eine positive Einstellung zu bewahren, als wir merkten, dass es Organisationen, Ärzte, Therapeuten, Lehrer, andere Eltern sowie Familie und Freunde gibt, die uns bei jedem Schritt unterstützen und ermutigen wollen. Penny steht kurz vor ihrem sechsten Geburtstag und das Down-Syndrom ist in unserem Familienleben weitgehend in den Hintergrund getreten, da wir uns immer mehr in unsere Tochter verliebt haben.“
Bildquelle: https://pixabay.com/photos/girl-down-syndrom-make-up-child-6203126/
