Eine gute Freundin von mir hat ein Kind mir Down-Syndrom. Ich fragte sie neulich, wie sich ihr Leben durch diese Diagnose verändert hat und welche Ratschläge sie andern Eltern mit auf den Weg geben möchte:
„Wenn ich in der Zeit zurückgehen und einen Moment noch einmal erleben könnte, würde ich zweifellos den Moment vor vier Jahren wählen, als ich den Anruf erhielt und hörte: „Dein Baby hat das Down-Syndrom“. Ich saß tränenüberströmt auf der Couch und hatte das Gefühl, dass meine Welt gerade zusammengebrochen war.
Als ich die pränatale Diagnose meiner Tochter erhielt, fühlte ich eine erdrückende Hoffnungslosigkeit. Hoffnungslosigkeit darüber, wie das Leben meiner Tochter aussehen würde. Hoffnungslosigkeit darüber, was die Diagnose für mich als Elternteil bedeuten würde. Hoffnungslosigkeit darüber, wie anders unsere Familie aussehen würde als die, die ich mir für uns vorgestellt hatte. Dieser Anruf hat mich für immer verändert.
Aber wenn ich jetzt, vier Jahre später, auf diesen Moment zurückblicke, möchte ich die Angst, die Trauer und die Wut durch andere Gefühle ersetzen. Hoffnungsvolle Gefühle. Es gab Dinge, die ich zu diesem Zeitpunkt einfach noch nicht wusste. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein klischeehaftes Bild vom Down-Syndrom im Kopf: Ein Leben ohne Potenzial, ein Leben, das in einer Ecke gefangen ist und keine Zeit zum Denken, Fühlen oder Leben lässt. Diese unbegründete Ansicht über das Down-Syndrom schuf eine imaginäre Realität der Verzweiflung und Traurigkeit. Eine Realität, die es, wie sich herausstellte, gar nicht gibt.
Wenn ich zurückgehen und diesen Moment noch einmal erleben könnte, würde ich die Chance ergreifen, mir diese sieben Dinge zu sagen, die ich seit diesem Tag gelernt habe.“
Dein Kind ist trotzdem ein Kind
Du bringst kein „Down-Syndrom“-Baby zur Welt. Du bringst dein Baby zur Welt, ein einzigartiges Individuum, das Ähnlichkeit mit dir und deiner Familie haben wird, aber auch mit anderen Kindern mit Down-Syndrom. Es ist erstaunlich, wie sehr sich meine beiden Kinder ähneln, obwohl eines das Down-Syndrom hat und das andere nicht. Du musst das Down-Syndrom nicht lieben, um dein Baby zu lieben. Konzentriere dich auf das Leben, nicht auf das Etikett.
Die Meilensteine werden trotzdem erreicht
Wenn du Geschwister oder Freunde hast, die etwa zur gleichen Zeit wie du ein Kind bekommen haben, kann es sein, dass du in die Vergleichsfalle tappst. Vergleiche dein Baby nicht mit typisch entwickelten Babys. Fang stattdessen an, die Dinge aufzuzählen, die dein Baby erreicht hat. Mache das schöne und siegreiche Gänseblümchenfeld deines Kindes nicht kleiner, indem du es mit dem nächsten Berg vergleichst. Die Meilensteine brauchen vielleicht ein bisschen länger, aber wenn sie endlich da sind? Dann ist die Freude umso größer.
Dein Kind kann viel Förderung erhalten
Es gibt immer Unterstützung für Eltern mit einem Kind, das besondere Bedürfnisse hat. Du kannst dein Kind zum Beispiel schon im Alter von 6 Wochen für das Frühförderprogramm anmelden.
Frühförderung bedeutet, früh in das Leben eines Kindes einzugreifen, um sein Wachstum und seine Entwicklung zu fördern. An der Frühförderung sind viele verschiedene Fachleute beteiligt, darunter Spezialisten für Motorik, Sprache und Kommunikation, Lernerwerb und sozial-emotionale Entwicklung. Zu diesen Fachleuten gehören Logopäden, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Spieltherapeuten, Sozialarbeiter, Sonderpädagogen und Ernährungstherapeuten. Dein Kind wird mit Therapien beginnen, die ihm helfen, die Meilensteine schneller und richtig zu erreichen. So werden die Weichen für das zukünftige Lernen gestellt. .
Das Down-Syndrom kann so schön sein
Oft raubt mir die Schönheit meiner Tochter den Atem: Funkelnde, mandelförmige Augen, die die gleiche Farbe wie die ihres Vaters haben, ein bezauberndes Lächeln, das oft zu einem Lachen führt, das so ansteckend ist, dass selbst die härtesten Herzen dahinschmelzen, kleine Hände, die schnell nach Unfug suchen und dann um Verzeihung bitten, eine niedliche Lücke zwischen ihren Zehen, die perfekt ist, um Sandalen zu tragen. Lass deine klischeehaften Vorstellungen fallen und lerne die Person, die sich hinter dem Etikett verbirgt, wirklich kennen.
Dein Baby wird wie alle Kinder alle Emotionen erleben
Vielleicht hörst du jemanden sagen, dass dein Baby „immer glücklich“ sein wird, was dein Baby irgendwie weniger menschlich erscheinen lassen kann. Die Wahrheit ist jedoch, dass dein Kind alle Arten von Stimmungen zeigen wird – fröhlich, traurig, albern, wütend, weinerlich, hysterisch, erfreut – genau wie jeder andere Mensch.
Frustrationen können gut sein
Nimm die einzigartigen Frustrationen an, mit denen du konfrontiert werden könntest, und mach dir klar, dass jedes Kind anders lernt. Wenn dein Kind zum Beispiel Schwierigkeiten hat, verbal zu kommunizieren, kannst du ihm die Gebärdensprache beibringen.
Das Down-Syndrom wird irgendwann in den Hintergrund treten
Die große Nachricht wird nicht dein ganzes Leben überschatten und irgendwann in den Hintergrund eines normalen Familienlebens rutschen. Ihr werdet schlechte Tage haben, die nichts mit der Diagnose zu tun haben. Ihr werdet wieder lachen und über andere Dinge weinen. Du wirst vieles mit deinem Kind genießen, das nichts mit Chromosomen oder Therapie oder Arztterminen zu tun hat.
Bildquelle: https://pixabay.com/photos/child-farm-yard-children-to-play-1725120/
